tillbaka till vardagen / back to normal everyday.

 Uncategorized  Comments Off on tillbaka till vardagen / back to normal everyday.
May 202014
 

Nu har det gått några dagar sedan vi kom hem.

I torsdags fick vi åka hem och Emily sade hejdå till alla underbara sköterskor på avd Q63 efter en rutinkontroll med ultraljud där man kunde konstatera att ballongvidgningen verkade hålla sig bra, trycket i hennes ådror hade minskat vilket är väldigt bra. 🙂

Vi kom hem igen under förmiddagen och det tog inte lång stund innan Emily somnade i soffan, något hon aldrig gör annars, så visst var hon trött och påverkad..

20140515

Behöver jag säga att mötet med Sara var härligt? Hon var så glad att se oss att hon inte riktigt visste om hon skulle vara glad eller ledsen.. Lillskruttan, det var jobbigt för henne också.

Helgen var fantastisk, sommarvärme och två tjejer som var glada att få vara tillsammans igen och massor av bus!

20140516_3 20140516_5 20140516_8 20140516_9 20140517_6 20140517_3 20140517_11 20140517_16 2014-05-19 12.54.58

Helgen gick över till måndag men än var det inte vanlig vardag för Emily. På måndagen fick hon följa med till mammas jobb på förmiddagen för att senare åka till Logopeden på Astrid Lindgrens barnsjukhus för rutinkontroll. Detta hör till “utredningen” som är vanlig för hjärtebarn inför skola och för att kunna fånga upp eventuella problem som kan uppstå i skolan.
Hon har redan träffat sjukgymnast, fysioterapeut och vi föräldrar har träffat en kurator som en del i detta.
Jag behöver väl knappast säga att mötet med Logopeden slutade med att hon hade utmärkta språkkunskaper 😉
Nu väntar vi på att få höra vad de kommit fram till gemensamt.

20140519
På mammas jobb / working with mum…

It’s been a few days now since we got back home.

Last Thursday we got to go home and Emily said goodbye to all of the wonderful nurses at the ward Q63, after a routine ultrasound where they could conclude that the balloon angioplasty seemed to work well, the pressure in her veins had been reduced which is very good. 🙂

We came back home during the day and it did not take long before Emily fell asleep on the couch, something she never does normally, so for sure, she was tired and a bit affected after all..

Need I say that meeting Sara again was great? She was so happy to see us that she really did not know if she should be happy or sad .. poor little one, it was hard on her as well.

The weekend was amazing, summer heat and two girls who were happy to be together again, and lots of fun!

The weekend went into Monday but it was still not everyday life for Emily. This Monday, she came to her mother’s job in the morning and then we went to the speech therapist at the Astrid Lindgren Children’s Hospital for a routine control. This is a part of the investigation” that is common for heartchildren before they start school and to pick up any problems that may arise in school.
She has already met with a physiotherapist, and we parents have met with a counselor as part of this.
I don’t really have to say that the meeting with the speech therapist ended with “ excellent language skills” do I? 😉
Now we are waiting to hear what they come up with together as a result of these meetings.

 

 Posted by at 8:06 pm

Operations dagen / operation day

 Uncategorized  Comments Off on Operations dagen / operation day
May 142014
 

Klockan 5 i morse vaknade en pigg och väldigt hungrig Emily. Efter en jobbig natt med obekväm soffa/säng, ventilation som låter som en frisk höststorm och ett dropp som gav ifrån sig ett par varningar under natten så var man inte precis fräsch som en nyponros 😉 Men skruttan var pigg!
När jag hade fått dra mig en liten stund så fick hon pyssla med telefonen tills sköterskan kom in med handdukar och ny skjorta så att Ems kunde duscha kl 6.

20140514

Efter duschen tog vi en liten promenad i korridorerna för att röra på benen som snart skulle sova så länge.

20140514_2

Klockan 7:45 började vi promenaden genom kulverten till Torax och operationssalen. Hon kopplades upp och var på strålande humör. Pratade, sjöng, skrattade och busade. Jag sade till sköterskan att man kunde nästan tro att hon hade fått någon pre medicinering, hon skrattade och sade att hon minsann inte hade givit något. 🙂
Till slut somnade hon gott och jag gick upp och mötte Keith på avdelningen.

Efter frukostfikan så tog vi en promenad och precis utanför KS så ligger ju Norra begravningsplatsen, en enorm kyrkogård med många kända och andra mindre kända personers sista viloplats. Bl.a min farmor och farfar och farfars bror ligger begravda där så vi gick dit för att säga hej.
Tyvärr så är deras grav inte vidare bra skött och mina föräldrar bor långt bort och de andra i släkten har svårt att ta sig dit också så vi tänkte att när vi ändå var där så kunde vi försöka göra lite fint. Så en säck jord och lite fix och det blev bättre, men inte helt bra, det får vi ordna när det finns mer möjligheter.

Före och efter.
grav20140514

Klockan 13 ringde de och sade att Emily mådde bra men att det skulle dra ut på tiden lite. Sedan ringde de igen kl 15 och sade att nu var hon på väg till uppvaket, så nu kunde vi komma.
När vi kom in så var hon vaken och det berodde mestadels på att hon åter igen mådde väldigt illa och kräktes. Hon hade fått 2 olika mediciner för att stoppa det men det verkade inte hjälpa. Efter ett tag beslutade de att ge henne en tredje medicin och sade att fungerar inte den så finns det inget att göra. Som tur var fungerade den och det tog inte långs stund innan hon sov djupt igen.

När klockan blev 16 var det dags att börja tappa ur luftkuddarna som används som tryckförband i ljumskarna där de har gått in i kärlen och då vaknade hon till igen och fick lite att sysselsätta sig med av sköterskorna.

20140514_3

När klockan blev 18 plockades tryckförbanden bort och man kollade så att det inte blev någon blödning och efter det ( och 2 st piggelin) så fick vi komma upp på avdelningen igen.

Nu ligger en mätt och belåten Emily och sover och jag hoppas hon gör det hela natten 🙂

Nå..hur gick det då?
Jo, läkaren Bo berättade att man inte satte i någon stent, vad han kunde se så verkade det som att kärlen drar ihop sig från och till. Nu när de gjorde en ballongvidgning så höll sig kärlet öppet och genomströmningen var fin, men sedan drog det ihop sig igen. Man tyckte inte att stenten behövdes just nu utan istället sätter man henne på Trombyl i 3 månader för att se om det hjälper att få kärlen att “slappna av” och om det hjälper Ems att må lite bättre. Så, läkarna var jättenöjda med sitt ingrepp för de lärde sig mycket mer om hur hon ser ut där inne, nu blir det lite tätare kontroller och läkarbesök framöver för att se hur medicinen fungerar.

Tack för alla pussar, kramar och vänliga ord och tankar! <3

20140514_4
Lilla hon som aldrig slutar le 🙂

At 5 o’clock this morning I was woken up very hungry Emily. After a quite rough night on an uncomfortable couch / bed, a ventilation system that sounds like an autumn storm and an iv-drip who gave away a couple of warnings during the night I was not exactly fresh as a rosehip;) But little one was spirited!
I stayed in bed a bit longer and she was playing on my phone until the nurse came in with towels and a new shirt so that she could have a shower at 6.
After the shower, we took a walk in the corridors to move the little legs that would soon be sleeping for a long time.

At 7:45 we began the long walk through the culvert to the Thorax and the operating room. She was hooked up to the machines and was in great spirits. She was talking, singing, laughing and teasing. I told the nurse that one could almost believe that she had received some pre -medication, she laughed and said that she had certainly not given anything . :)
Eventually Emily fell asleep and I went back to the ward to meet up with Keith.

After breakfast we went for a walk and just outside the hospital is the North Burial Ground , a huge cemetery with many famous and less famous people ‘s final resting place . My grandmother and grandfather and great uncle on my fathers side are buried there so we went over to say hello.
Unfortunately, their grave is not maintained very well and my parents live far away and the others in the family have a hard time to get there as well so we figured that while we were there we could try to make it look a bit better. A bag of soil and some touch ups and it got better , but it could be nicer, we will try and get it better another time.

At 1 o’clock they called and said that Emily was doing fine but that it would drag on a bitThey called again at 3 o’clock, and said that now she was on her way to the recovery room, and we could go and see her
When we got to the recovery room she was awake and that was because she was feeling very sick and vomited. She had received two different medications to stop it but it did not help. After a while they decided to give her a third medicine and said that if that didn’t work then there was nothing else to do. Luckily it worked and it did not take long before she was fast asleep again.

At 4 o’clock, it was time to start deflating the air bags used as a tourniquet in the groin area where they have gone into the vessels and at that time she woke up again and got something to occupy herself with from the nurses.

At 6 o’clock the tourniquets were removed and they checked to see that there was no bleeding, and after that ( and 2 ice lollies )  we got back to the ward again .

Right now a very satisfied Emily is asleep and I hope she sleeps through the night :)

Well .. how did it go ?
Well, the doctor, Bo,  said that they did not put a stent in, from what he could see , it seemed like the vessels contracts now and then.
When they did the angioplasty the vessel stayed open and the flow was fine , but then it shrunk up again . They did not think that the stent was needed right now, but instead they are going to put her on Trombyl for 3 months to see if it helps the vessels to “relax” and if it helps Ems to feel a bit better . So, the doctors were very pleased with the procedure and learned  a lot more about what it looks like in there, now there will be a bit more frequent check ups to see how the medication works on her.

Thanks for all the kisses , hugs and kind words and thoughts! <3

 Posted by at 8:42 pm

Första dagen/ first day.

 Uncategorized  Comments Off on Första dagen/ first day.
May 132014
 

Jaha, då var vi här igen då, en hel del kända och en del nya ansikten på avd Q63.
Vi kom hit till kl. 13, träffade sjuksköterskan som skulle ha hand om Emily och gick igenom lite av planerna för dagen. Tanken var att vi skulle få upp narkossköterskan till avdelningen för att försöka sätta en infart på Emily men istället bestämdes att man skulle ge henne lugnande och i och med det så ville de ha ner henne på dagop. och sedan på uppvaket ett par timmar.

Klockan 15 var det dags. Vi åkte ner, Ems som den prinsessa hon är, sittande i sin säng 🙂
Efter en del övertalning och lite bestämda tag fick hon det lugnande i näsan och efter en stund blev hon groggy men fullt vaken. Till slut började de att försöka sätta nålen och när detta var gjort tittar Emily på dem och sedan på mig med sina ögon med pyttepupiller. “Mamma….det känns ju ingenting…” Det hade gått vägen! Toppen!

Tyvärr så blev hon som hon brukar efter alla sömnmedel eller lugnande illamående och hela kvällen har det varit kräkpåse med i handen.
Efter en liten promenad till Pressbyrån så blev hon lite piggare och nu efter många om och men och en massa spring och prat från rumsgrannarna så sover hon. Hoppas hon och vi får göra det hela natten, hon har dropp och de där jäkla maskinerna har en förmåga att alltid börja pipa från och till..

I morgon är det operationsdagen och hon skall iväg vid 8-tiden. Men jag kan tänka mig att vi är uppe tidigt och att min telefon kommer att komma till nytta 🙂

20140513  20140513_1

Tack för alla hälsningar! <3

Well, here we are again then , a lot of known and some new faces at the ward Q63 .
We came at . 1 o’clock, met the nurse who would be in charge of Emily and went through some of the plans for the day. The idea was that we would have an anesthetist to try to put a needle on Emily but instead it was decided to give her a sedative , and because of that they wanted her to be down at day surgery . and after that the recovery room for a few hours .

At 3 o’clock, it was time . We went down and Ems as the princess she is was sitting on her bed :)
After some persuasion she got the sedative in the nose and after a while she became whoosy but fully awake. Eventually they began to try to put the needle in, and when this was done Emily looked at them and then at me with his eyes with tiny pupils . “Mom …. I can’t feel anything … ”  It worked ! Awesome!

Unfortunately , as usual after having sedatives or anesthetic she was feeling sick and the rest of the night we walked around with a vomit bag in our hand.
After a short walk outside to the store she became more alert and now after many ifs and buts and a lot of running and chatter from the room neighbors she is finally asleep. I hope that we will have an ok night, she’s having a drip during the night and those damn machines have the ability to always start beeping all the time..

Tomorrow is the day of surgery and she will go there at 8 o’clock. But I can imagine that we are up early and that my phone will come in handy 🙂

Thank you for all your thoughts. <3

 Posted by at 8:22 pm

Inskrivning / signed in.

 Uncategorized  Comments Off on Inskrivning / signed in.
May 122014
 

Efter en skön sovmorgon med en liten snarkande Sara i sängen var det dags att göra oss redo för sjukhuset.

Först lämna Sara på förskolan och ett litet hej och ha det bra till vänner och fröknar på Ems avdelning och sedan iväg till Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Första stoppet var på provtagningen. Efter att ha pratat med sköterskan bestämdes att vi skulle sätta på Emla och ta prover i armen. Jag protesterade eftersom jag vet att hon inte går att sticka utan brukar se ut som en nåldyna efteråt, men nejdå…det fanns såååå fina blodkärl där.
Så sagt och gjort, på med krämen och sedan vänta minst en timme så vi gick till nästa bokade tid, uppe på barnkardiologen.

Efter att ha lekt och haft kul en stund så fick vi komma in och träffa bästa A-K.

star   20140512

Hon tog ett EKG och förberedde med film och glass innan (!) läkaren kom för att titta på lilla hjärtat.

20140512_1  20140512_2  20140512_3

Han sade att det ser ut som förväntat och att de kommer att kunna se allt de behöver mycket bättre under själva kateteriseringen eftersom det görs en kontraströntgen samtidigt.
De kommer att försöka sätta in stenten, men med tanke på hur det har sett ut tidigare med ärrvävnad just där så kan man inte garantera att det går att göra.

20140512_4

Sedan var det dags att gå ner till provtagningen igen efter att krämen tagits bort.
Om jag säger så här.. det var lika mycket tortyr för mig som för Ems. Det gick inte alls!
Flera stick, hysteriskt gråtande och svettig Emily och 1 provrör av 5 med blod och de beslutade att ge upp. Man måste komma på en annan lösning…

Efter att ha pratat med narkosläkaren och förklarat för honom också att Emily är väldigt svårstucken och att man varit tvungen att söva på gas tidigare så tog han också en titt på hennes armar, händer och fötter och hittade såååååå fina kärl, så det skulle inte bli några problem… Suck…

Nu när vi kom hem så ringde Emilys sköterska A-K och sade att vi måste komma in igen i morgon och försöka sätta en infart för att kunna ta….blodprover…
De måste få proverna innan op. eftersom vid sådana här kateteriseringar så måste man beställa blod om något händer, de går ju trots allt in i hennes blodkärl. Så, håll tummarna för att det går bättre i morgon och oroa er inte, jag kommer att stoppa dem om det blir för mycket, då får de lösa det på något annat sätt!

Eftersom vi ska vara inne kl. 6 på morgonen på onsdag för operationen så försöker vi få en säng på avdelningen redan i morgon kväll, annars blir det tufft för alla i familjen med morgonbestyren.

Nu sitter jag här med båda tjejerna i knät samtidigt som jag skriver och passar på att mysa lite och jag lovar, jag kommer att hålla er uppdaterade. 🙂

 

After a nice lie-in with little Sara snoring next to me in bed, it was time to get ready to go to the hospital.

First, leave Sara at preschool and drop in to say “hello” and “see you soon” to Emilys friends and teachers and then off to the Astrid Lindgren Children’s Hospital
 First stop was to have bloodsamples taken. After talking to the nurse she decided that we would put the Emla Cream on and take the samples from the arm. I objected because I know that she is so difficult to prick and that she usually looks like a pincushion afterwards, but nope … the vessels looked soooooo good. 
 So, all said and done, on with the Emla cream and then we had to wait at least an hour so we went to the next appointment, up to the children cardiologists.

After having played for a while we were greeted by the best nurse ever,  A-K.

She took an ECG and prepared with movie and ice cream before (!) the doctor came to have a look at the little heart.

He said it looks as expected and that they will be able to see everything they need much better during the catheterization because it is an X-ray done at the same time
They will attempt to insert the stent, but given what it has looked like in the past with scar tissue right there, they can not guarantee that it is possible to do.

And then it was time to go down to have the samples taken after removing the cream. 
 Ok, íf I put it like this .. it was just as much torture for me as it was for Ems. It didn’t work at all! 
 Multiple pricks, a hysterically crying and sweating Emily and 1 tube out of 5 filled with blood and they finally decided to give up.
There must be another solution

After talking to the anesthesiologist and explaining to him that Emily is very difficult to prick and that they had to anesthetize her with gas Before, he also had a look at her arms, hands and feet and found suuuuuch nice vessels, there shouln’t be any problems to get a needle in… sigh …

After getting back home  Emily’s nurse AK called and told us that we have to come back tomorrow to try and put a needle in in order to take blood samples …. …
They need to get samples before the op. because when performing a catheterisations you have to order blood if something happens, they do after all go into her blood vessels.
So, keep your fingers crossed that it will be a lot easier tomorrow and don’t worry , I will stop them if it gets too much, then they will have to come up with another solution !

We are supposed to be in at 6 in the morning on Wednesday to get ready for surgery but we are going to try to get a bed in the ward tomorrow evening, if not it will be tough for everyone in the family with the morning chores .

Right now I sit here with two girls on my lap while writing this, taking the opportunity to have a cuddle and I promise, I will keep you posted . 🙂

 Posted by at 4:58 pm

Tillbaka./Back again.

 Uncategorized  Comments Off on Tillbaka./Back again.
May 082014
 

Hej igen.

Nu har det gått nästan 2½ år sedan sista inlägget. Eftersom min domänhost har stängt ner den svenska bloggen p.g.a maleware och inte ger någon som helst hjälp med att få bort det så kommer jag att använda denna ett tag tills jag har fått ordning på den andra. Nu har jag precis uppdaterat WP på denna och då försvann tyvärr en del av inställningarna, därav den mysko layouten. Fixar snart…

Jaha ja, 2½ år… Oj, det har hänt saker. Emily har blivit storasyster till Sara som blev 2 år i februari. Vi har flyttat och tjejerna har börjat i ny förskola.

Emily har gått igenom ett par hjärtkateteriseringar med försök att vidga de små lungartärerna och sist vi var inne var i december 2013 då man stängde av ett av MAPCA-kärlen med en plugg. Detta eftersom man misstänkte att det blev ett för högt flöde i och med det extra kärlet och därmed ett för högt tryck i hjärtat. Allt gick bra och hon hämtade sig snabbt som bara barn kan 🙂

Nu i nästa vecka är det dags igen, de skall göra en ny kateterisering och hoppas kunna sätta in en stent för att vidga det ena av de trånga lungartärerna, en ballongvidgning där man sätter in ett slags metallnät inne i kärlet så att det håller normalt flöde. Länken hänvisar till vuxen patient, som barn blir man sövd.

Jag kommer att hålla er uppdaterad här på bloggen när jag har möjlighet.

I tisdags 6/5 var det dessutom Emilys födelsedag, nedan några bilder från 5 års dagen 🙂

Hello again .

It’s been almost 2 ½ years since the last post. My domain host has shut down the Swedish blog because of maleware and does not offer any help to get rid of it so I will be using this site for Swedish as well for a while until I have sorted the other one out. Because  I just updated WP on this domain some of the settings disappeared, hence the weird layout. I will fix that soon …

Oh yes , 2 ½ years … Lots happend during these 2½ years. Emily became a big sister to Sara who turned two years old in February. We have moved to a house and the girls are in a new preschool.

Emily has gone through a couple of  cardiac catheterizations in attempts to widen the small pulmonary arteries , the last time was in December 2013 when they shut off one of the MAPCA – vessels with a plug. They did that because they suspected that there was an excessive flow through that additional vessel and thus an excessive preassure on the heart . Everything went well and she recovered quickly as only children can :)

Next week it’s time again, they are performing a new catheterization and hope to put a stent in to widen one of the narrow pulmonary arteries , an angioplasty where they try to insert a kind of metal mesh inside the vessel so that it keeps the normal flow . The link refers to the adult patient , as a child you become anesthetized.

I will keep you updated here on the blog when I have the opportunity.

2 Days ago on Tuesday, May the 6:th  it was Emily’s birthday, below are some pictures from her birthday when she turned 5 years old 🙂

20140506 20140506_1 20140506_2

 Posted by at 7:40 pm